La actividad, en la que participarán ocho profesoras de zumba, está organizada por la Escuela de Baile Danza 58 de Arnedo y Zumba Couple Zin, es decir, Eva Gil de Gómez y Rosa Bergasa, quienes han explicado que la actividad se desarrollará guardando las distancias pertinentes y utilizando mascarilla..
Los interesados en participar pueden adquirir su entrada anticipada a 5 euros en la Escuela de Baile Danza 58 o el mismo domingo en la plaza de España a 8 euros.
Toda la recaudación se destinará a la asociación SuperManuel Gnao-1, fundada en Arnedo por los padres de Manuel, un niño que tiene ahora 8 años y que padece una enfermedad rara motivada por la mutación de ese gen Gnao-1, que se encarga de regular el sistema nervioso central. En todo el mundo sólo hay diagnosticadas 150 personas y de ellas, doce son españolas.
Además, se da la circunstancia de que esta enfermedad se descubrió en 2013, el mismo año en el que nació Manuel, como ha recordado su madre, Mila Aróstegui, quien ha agradecido la organización de esta actividad del domingo, así como todos los gestos solidarios y el apoyo que se presta a la familia, además de la atención que el niño recibe en su colegio, La Estación, en donde alumnos y profesores están volcados con él.
Aróstegui ha recordado también que de momento no existe cura ni tratamiento específico para pacientes como Manuel, cuya familia lo lleva a todas las terapias que puedan ayudarle a mejorar en su día a día, algo que supone muchos gastos porque, entre otras cosas, les obliga a salir de La Rioja y a permanecer varios días en otras ciudades, como Madrid o Barcelona. De hecho en las próximas fiestas de Arnedo van a viajar a la capital para que pueda recibir atención específica de fisioterapia.
Los padres del niño fundaron a principios de 2020 la asociación “SuperManuel Gnao-1”, cuyo objetivo fundamental es recaudar fondos para financiar las terapias y todo lo que necesita. Además, contactaron con otras familias afectadas por la misma enfermedad y han participado en la creación de la asociación a nivel nacional, tras asistir al primer congreso europeo, que se celebró justo antes de que estallara la pandemia. Una situación que les ha impedido organizar actividades de concienciación y recaudación de fondos que ahora, poco a poco, se van a tratar de recuperar.
Apoyo del Club Deportivo Arnedo
Por otro lado, este martes 14 de septiembre, la plantilla del CD Arnedo de Tercera División recibió a ‘Super Manuel’ para conocerlo en persona, ya que este año los jugadores donarán a su asociación todo el dinero que se recaude por el régimen interno del club.
Además, quienes quieran colaborar con este niño arnedano podrán comprar en Deportes Machaco un llavero al precio 1,50 euros. Importe que igualmente se destinará a la asociación SuperManuel Gnao-1.
