El párroco, Javier Martín, y el director de Cáritas, Santiago Álvarez, han animado a quienes no acudieron a ver la obra en septiembre a que lo hagan ahora y, en caso de que no puedan, han explicado que se ha habilitado el número de Bizum 06069 a modo de “fila cero” para que se pueda seguir colaborando.
Martín ha explicado que el anuncio de esta colaboración se ha querido hacer coincidir con el 28 de febrero, Día Internacional de las Enfermedades Raras, porque se va a ayudar a la Asociación Super Manuel GNAO-1 creada por los padres de Manuel, un niño arnedano de 9 años afectado por una alteración del gen GNAO 1 que le provoca múltiples síntomas, entre ellos movimientos involuntarios y problemas psicomotores.
Manuel está en su segundo año de catequesis para la Primera Comunión, que tomará este mismo año, y fueron sus catequistas las que tuvieron la idea de apoyarle a través de la obra “Los Mellizos de Teodota”, escrita y dirigida por Laura García Moreno.
Además, el párroco ha explicado que se le ha invitado a él y a su familia, así como a sus compañeros de catequesis a que acudan a la representación del domingo, en la que habrá alguna sorpresa para el pequeño.
Su madre, Mila Aróstegui, ha agradecido en Radio Arnedo este gesto solidario y ha destacado que toda ayuda es bienvenida, porque este tipo de enfermedades requieren de muchas terapias y tratamientos costosos y a los que sólo se puede acceder en ciudades como Madrid o Barcelona.
Por lo demás, Aróstegui ha reivindicado que las enfermedades raras sean tenidas en cuenta durante todo el año y ha pedido a las administraciones publicas un mayor apoyo al investigación y menos trabas burocráticas a las familias afectadas y a los colectivos que, como la Asociación GNAO-1 nacional trabajan, por ejemplo, para poner en marcha becas de investigación que ayuden a tener un mayor conocimiento de este tipo de enfermedades.
Por otro lado, el director de Cáritas, Santiago Álvarez, ha recordado también que esta semana y la que viene se sigue recogiendo calzado, alimentos no perecederos y productos de higiene para enviar a Ucrania.
