JORNADA QUEL POR FUNDACIÓN SÍNDROME 5P-

JORNADA EN QUEL A FAVORDE LA FUNDACIÓN SÍNDROME 5P-  La Fundación Síndrome 5P-, que cuentacon socios de Quel, ha organizado en esta localidad riojabajeña, para el sábado7 de mayo, una jornada de sensibilización y de recaudación de fondos paracontinuar con la investigación de esta enfermedad rara que afecta a unos 50.000nacidos, unos 700 en España, y de ellos a uno en La Rioja, una niña queleña de 5años llamada Laia, cuya madre, Mayra Arellano, y su tía Mónica la Torre han pasado, estemartes 19 de abril, por Radio Arnedo.            Han explicado que el Síndrome 5P-, conocido como‘maullido del gato’ porque el llanto de los afectados cuando son bebés essimilar al de este animal, consiste en la pérdida de material genético en unaparte del cromosoma del par 5, que se manifiesta en diferentes grados.La madre de Laiaha explicado que, a pesar de todo, tuvo mucha suerte de que la enfermedad,todavía muy desconocida, se le diagnosticara a los dos meses de nacer. Aunqueha reconocido que fue muy duro asimilarlo, ha señalado que al poco tiempo sepuso en contacto con la fundación, que trabaja para mejorar la vida de losafectados y de sus familias y para recaudar fondos para la investigación.Y precisamentecon este objetivo se ha organizado una jornada de sensibilización en Quel parael próximo sábado 7 de mayo, que pretende convertirse en un día de fiesta, conun amplio programa de actos que se iniciarán a las once de la mañana en laplaza del ayuntamiento, cuyo mobiliario urbano se cubrirá con los colores identificativosde la fundación, morado y naranja, algo que también harán en otras ciudades detoda España.Así, a partir delas once habrá juegos populares, a las doce del mediodía  exhibición de esquileo, media hora despuésactuará la Escuelade Jotas de Autol y a la una se ofrecerá degustación de champiñón.Las actividadesse reanudarán a las cuatro de la tarde con un taller de medicina romana con elgrupo ‘Hermanos de Armas’ y manualidades divertidas. A las cinco y media sellevará a cabo una master class de zumba (para la que las inscripciones sepueden hacer en Bankia hasta lunes 25 abril); y a las siete habrá degustación dechorizo y exhibición de baile (Tacones y puntas).La jornada secerrará a última hora de la tarde con una batukada a cargo del grupo ‘BakeleTuka’ de Quel y el sorteo de seis lotes de productos donados por comerciosriojanos.En este sentido,han agradecido la colaboración del centenar de empresas que se han implicado enla iniciativa, junto al ayuntamiento, así como la magnífica respuesta de losqueleños.Por otra parte,también han agradecido el gesto de la AMPA del colegio ‘La Estación’ de Arnedo que va a colaborar con la Fundación 5P- destinandotodo lo que recaude este próximo viernes 22 de abril durante la feria solidariaen la que, a precios simbólicos, venderá libros donados al centro, a partir delas cinco de la tarde en la plaza de España.