Así, para evitar que este día pase desapercibido en medio del Estado de Alarma en el que continuamos por la crisis del Covid-19, desde la asociación animan a todo el mundo a participar durante toda esta semana en una sencilla iniciativa que consiste en hacernos una foto con calcetines de rayas y subirla a nuestras redes sociales con los hashtag #5del5, #diamundialdelsindrome5p y #laiaforever
Además, la asociación ha editado un vídeo para dar visibilidad y crear conciencia sobre el problema que sufren las familias que tienen a alguno de sus miembros con esta enfermedad rara.
Quel se vuelca con su vecina Laia
En La Rioja solo hay un caso confirmado con este síndrome, el de Laia, una niña de 9 años de Quel, cuya madre, Mayra Arellano, es la representante de esta asociación en esta Comunidad Autónoma.
En Radio Arnedo ha recordado que el Síndrome 5P- se produce cuando falta un trocito de cromosoma del par 5, de ahí su nombre, que en la persona se manifiesta normalmente con bajo peso al nacer y con cierta hipotonía que le dificulta el caminar y moverse al mismo tiempo que los demás. De hecho, mientras lo habitual es que un bebé comience a andar entre los doce y quince meses, un niño con este síndrome lo hace a los tres o cuatro años.
A esto ha añadido retraso psicomotor, crecimiento lento, discapacidad intelectual y que aprenden a hablar con el tiempo, aunque algunos no lo consiguen y se utilizan recursos como lengua de signos.
Arellano ha incidido en la importancia de seguir informando sobre esta enfermedad rara y en la necesidad de recaudar fondos para su investigación.
Y como este año no se pueden llevar a cabo las actividades que se habían previsto, ha animado a sumarse a la iniciativa de sensibilización de los calcetines de rayas.
Por lo demás, ha destacado que los queleños siempre responden muy bien a todas las propuestas que se organizan desde la Asociación de Apoyo e Investigación del Síndrome 5P- y, de hecho, ha mostrado su sorpresa y agradecimiento porque los propios vecinos y el ayuntamiento han promovido un bingo popular y solidario para este próximo domingo 10 de mayo a beneficio de este colectivo.
